〇berry日記

３年前に、福島孝徳記念病院で手術をしました。当時の院長のサイトです。
http://doctor-kitahara.com/

☆Ｑ子さん こんにちは
情報ありがとうございます！！
ちなみにＱ子さんは3年前に手術を受けた後、現在はまったく痛みなく
過ごせているのでしょうか？

手術は難しく、手術しても痛みがなくなるかはわからないと
言われたことがあり、投薬のみで過ごしていますが、激痛の波がくることもあり…

たいへん辛い日々をお過ごしでしょう。お察しいたします。個々の症状は様々でしょうが、
私の場合、この世のものとは思えない激痛発作でした。唾を飲み込むことさえ恐怖でした。
１０年の間に軽い（飲込み時にチクッとする程度）発作と寛解を繰り返し
とうとう３年前 大発作を起こし、ようやく病名が判明した次第です。病名が分かってからも、「死ぬほどの病気ではない」と退院を迫られ、
転院先でも「手術はリスクが高い」とか、対処療法のみでした…
薬の副作用も尋常ではなく、廃人になってしまうんではないかと、不安の毎日でした。
舌咽神経痛体験談は１時間では語り尽くせません（苦笑）

おかげさまで、現在は発病前と変わらない生活を送っています。（再発の心配は頭の片隅にほんの少しありますが）

当時は自暴自棄になっていましたので、北原先生に出会ったときは涙が出ました！

どんな病気もですが、医者の見解の相違だと思います。きっと良いお医者さんに
巡り会えることを お祈り致します。

長々と失礼しました。

☆Q子さん　こんにちは
貴重なお話、ありがとうございます。
稀な疾患で、経験のある医師も少ないと聞きます。
Q子さんが手術後、発病前と変わらず過ごせているとわかり
なんだか安心しました。
薬の副作用も心配ですし、本当に唾を飲み込むことさえ出来ないぐらいの発作もあり、夏には入院もしました。
根治治療はなく、対症療法で様子をみるしかないといわれましたが、
根治治療のできる医療機関、医師に巡りあえるように、行動していきたいと思います。

本当に貴重なコメントをいただけて、うれしかったです。
ありがとうございました。

Q子さんの健やかな日々を祈ります。

初めまして 他人事とは思えず…コメントしました

その後 舌咽神経痛の専門医と巡り会え手術することができたのですか？

薬は ひどくなるだけです

手術をすれば あの痛みが嘘のようです。

あの痛みは地獄です
リスクは 高いですが私は手術して良かったと思ってます。

☆ランさん　はじめまして　こんにちは
コメント　ありがとうございます

昨年11月、舌咽神経痛の手術経験のある医師に巡りあうことが
出来、相談したところすぐに手術入院の運びとなり、今はすっかり
痛みのない日々を過ごせています。
本当にあの激痛が嘘のように大好きな甘いものも、幸せに食せます（笑）

あまり疾患名としても知られていないこの『舌咽神経痛』ですが、
こうやってブログにのせることで、ヒントをいただけたり、同じ疾患の方の意見が聞けて、とてもよかったです。

同じ疾患で悩んでる方がいたら、少しでも力になれればと思います。